Trastorno del Espectro Autista

El trastorno del espectro autista —comúnmente llamado autismo— se refiere a un grupo de afecciones del desarrollo cerebral de diverso tipo, cuyos signos pueden variar en función de la persona y el grado de intensidad en que se presenta.

Se calcula que uno de cada 100 niños podría tener este trastorno en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud y, específicamente en Paraguay, se habla de una población de 133.000 habitantes, de acuerdo con la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo. Aunque ese informe arroja aproximaciones sobre nuestro país, no hay datos certeros de las entidades estatales.

Esta carencia informativa también se traduce en una falta de acompañamiento, claramente visible en el acceso a tratamientos. Por ello, en general, las familias de personas con autismo crean sus propios espacios de apoyo, desde los que no solo difunden información y proporcionan ayuda, sino también reclaman sus derechos.

Dos de estas organizaciones de madres, padres y tutores son Esperanza para el Autismo (EPA), creada en 2009, y la Asociación de Padres y/o Tutores de Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA Py), activa a partir de 2019. Desde distintas perspectivas, ambas buscan crear redes de contención para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.

Según Lidia Núñez, miembro fundadora de Esperanza para el Autismo, esta organización nació en 2009 ante la necesidad de un espacio donde los familiares de personas con TEA se reúnan para intercambiar experiencias e informarse. Desde entonces, la nucleación no solo cumplió esta meta, sino que expandió su área de acción en 2014 con la creación del Cetea, un centro terapéutico que funciona en su seno y cuenta con un plantel de profesionales capacitados en las áreas de neurología, fonoaudiología, terapia ocupacional y psicología.

Además, este espacio también ofrece servicios de evaluación y diagnóstico. “El centro atiende a unos 90 usuarios y usuarias desde la primera infancia, alrededor de los primeros 18 meses, que es el momento en que comienza a presentarse un mayor nivel de diagnóstico. Para solicitar turnos, se realiza un agendamiento a través del (0981) 114-118, de lunes a viernes”, nos cuenta.

Antes de llegar siquiera a la consulta médica, el primer anillo social del niño, la niña o el adolescente suele identificar los posibles signos del TEA cuya lista, según Lidia, oscila entre síntomas muy generales hasta señales específicas. Se trata de una amplia escala: “En algunos casos cuesta socializar, mantener la mirada de otras personas o desarrollar habilidades sociales básicas, como una sonrisa para sus pares o personas mayores”.

Sin embargo, hay otros elementos que se presentan de manera particular, ya sea en el ámbito sensorial —como el rechazo a algunas texturas o sonidos— o a nivel motriz. “Ahí hablamos de cuestiones relacionadas con el desarrollo neurológico en toda su amplitud. Entonces, es importante destacar que el autismo es un trastorno que afecta tres áreas: la conducta, las habilidades sociales y el lenguaje en cualquiera de sus formas”, asegura Lidia. En cada una de estas aristas, las personas con TEA pueden puntuar en una escala mayor o menor, que no solo indica la intensidad de los síntomas, sino también el nivel de desafío y, a la vez, marca las pautas a seguir en cuanto a su tratamiento.

En el diagnóstico del trastorno del espectro autista se ve involucrado un equipo multidisciplinario de profesionales de psicología, fonoaudiología, pedagogía, neuropediatría, entre otras áreas que ofrecen una mirada amplia del desarrollo humano. A partir de los resultados, se inicia un proceso de apoyo que involucra una serie de sesiones de estimulación según los síntomas de cada persona.

Lidia Núñez sostiene que los retos y las necesidades son diferentes en cada caso y, por ende, el énfasis del tratamiento también varía: “Hay quienes tienen más complicaciones en lo sensorial y otros, en el plano conductual. Entonces, en función a ese nivel de desafío, se apunta a aumentar la cantidad de sesiones y estimulación en ese campo específico, sin dejar de lado los otros. Con este fin se observa, se evalúa y se interviene de manera holística y trasversal”.

“Hay cada vez más necesidad de visibilizar las diversidades del TEA, por ello debemos tener la capacidad de hablar respecto a esas necesidades, de inclusión educativa y atención sanitaria”

Lidia Núñez, miembro fundadora de Esperanza para el Autismo.

La activista agrega que a medida que crece la persona, aumentan las circunstancias y los tipos de abordaje que necesita. “El soporte que recibe un niño de seis años es distinto al que requiere un adolescente, y este, a su vez, varía mucho con relación al periodo adulto”, cuenta. La detección temprana, por ende, no es el único elemento importante, sino también instalar un debate acerca de la inclusión en que se contemple la consecución de un fácil acceso al tratamiento constante. “Hay cada vez más necesidad de visibilizar las diversidades del TEA, por ello debemos tener la capacidad de hablar respecto a esas necesidades, de inclusión educativa y atención sanitaria, desde la estructura de Gobierno, para que el Estado ofrezca opciones gratuitas y en todo el país. Esa es una deuda enorme que debe ser atendida, porque existen lugares en el sector privado, pero tienen un costo exigente, que muchas veces llega a ser prohibitivo hasta el punto de evitar que una persona sea atendida. Eso, claramente, tiene una consecuencia directa en su calidad de vida”, opina.

Traer el ideal a la realidad implica una seguidilla de hechos puntuales que permitan a las personas con autismo ejercer derechos básicos. “Por eso, necesitamos capacitación general. Los maestros de colegio deben saber cómo educar a una persona con autismo en clase; los policías deben prepararse para llevar adelante una inclusión vial eficiente, que involucre a toda la comunidad, etcétera”, ejemplifica.

Cuando TEA Paraguay comenzó sus actividades en 2019, el criterio de difusión se basaba en la visibilidad de esta escala de trastornos del desarrollo. Sin embargo, luego de diversos programas ejecutados en el interior y en la capital, así como una intensa presión para conseguir que el Estado implemente de manera eficiente y efectiva la ley 6130/2014 de atención integral del espectro autista, la organización se encuentra trabajando en una sensibilización ciudadana, que implica empatizar a partir de la información disponible. “La tercera etapa de nuestra lucha consiste en que esa sensibilización que buscamos impacte en la concienciación para lograr acciones concretas”, asegura su presidente, Édgar Gómez.

Al buscar una inclusión social efectiva, el enfoque de cambio no se puede centrar específicamente en la educación, aunque sí debe partir de allí. La vía pública y los espacios de concurrencia masiva en general, sean privados o no, se revelan como peldaños decisivos de transformación, a criterio de TEA Paraguay. En este punto, se habla de calles y espacios abiertos con señalización amigable para todas y todos.

¿Cómo se logra esto? Con la utilización de pictogramas, ya que las ilustraciones y la iconografía captan la atención de las personas con autismo más que los colores por sí solos. “También es importante la atención preferencial en las cajas de supermercados, por ejemplo, o respetar el estacionamiento reservado para personas con discapacidad. Estos espacios suelen tener un lazo azul, símbolo del autismo”, explica Mabel Franco, coordinadora de capacitación de TEA Paraguay.

“La clave de una inclusión social pasa también por educar a las familias para generar e identificar liderazgos que ayuden a reclamar los derechos de las personas con autismo”

Édgar Gómez, presidente de TEA Paraguay.

Como asociación, TEA Paraguay busca introducir un nuevo paradigma al país. Se trata de la intervención centrada en familia. El tema surgió como una innovación importada de Europa en abril pasado, durante el Primer Congreso Internacional de Padres y/o Tutores de Personas con Autismo, organizado por este colectivo.

TEA Paraguay explica que este nuevo enfoque comienza a través de la incorporación de la familia a las sesiones de tratamiento con cada uno de los profesionales correspondientes. Así, se busca que no solo el niño, sino también su entorno aprendan los estímulos a los que debe recurrir y qué reacción cabe esperar al respecto. De lo contrario, al terminar una sesión sin acompañamiento del primer anillo social, el chico tendría más dificultad para incorporar lo aprendido a su cotidianidad. “Sin embargo, si ese niño asiste con sus padres, al salir ellos repetirán el proceso en algún momento porque ya lo hicieron en consultorio”, explica Édgar.

El ejemplo más claro, a su criterio, es el de una terapia fonoaudiológica en la que el chico y el profesional trabajan para que el paciente solicite verbalmente lo que desea. Sin acompañamiento, le será difícil repetir los patrones de comunicación que le enseñó la especialista, pero alguien que participó de la reunión con sus acompañantes de vida tendrá más facilidad para expresarse.

En este mismo sentido, Édgar afirma que para TEA Paraguay, “la clave de una inclusión social pasa también por educar a las familias para generar e identificar liderazgos que ayuden a reclamar los derechos de las personas con autismo. Eso es lo que realmente va a dejar huella”, cierra.