Mujeres a favor de la esperanza

Todos los años, el 19 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama. Esta fecha existe en el calendario con el objetivo de sensibilizar a las personas acerca de un tipo de cáncer que, mundialmente, es uno de los cinco más frecuentes; y que, en 2015, causó un mayor número de muertes en mujeres. La intención es resaltar la importancia de la detección temprana, y así mejorar el pronóstico y la supervivencia.

¿Y cómo estamos por casa? En 2017 falleció una mujer por día a causa del cáncer de mama en Paraguay. Por lo tanto, esta enfermedad constituye un problema de salud pública.

Esta cifra es alarmante, sobre todo para un país que no cuenta con una ley de educación sexual integral; donde organizaciones de la sociedad civil (como Amacma) trabajan por la implementación de leyes como la Fonaress, que permitiría la asistencia para pacientes de escasos recursos en lo referente a patologías de alta complejidad; y en donde, hasta 2017, están registrados solo 33 médicos mastólogos certificados por la Sociedad Paraguaya de Mastología para una población de más de 7 millones de personas. Recordemos que el cáncer de mama no solo afecta a las mujeres.

Con 475 nuevos casos registrados en 2017 por el Instituto Nacional del Cáncer (Incan), esta enfermedad se ubicó en el primer puesto en incidencia en mujeres, una posición reservada para el cáncer de cuello uterino hasta el año anterior.

El Ministerio de Salud, a través del Programa Nacional de Prevención, Detección Precoz y Tratamiento del Cáncer de Cuello Uterino y Mama, también ha informado que, en los últimos años, se vieron afectadas mujeres cada vez más jóvenes tanto como aquellas de avanzada edad, de alrededor de 70 a 75 años; anteriormente, los controles estaban orientados a edades comprendidas más bien entre los 35 y 65.

Son estos datos los que nos llevaron a contar la historia de las mujeres detrás, porque las cifras son mucho más que eso; son las vidas de mujeres que todos los días se ven afectadas tanto por las deficiencias del sistema de salud pública como por la falta de guías e información pertinente, además de sobrellevar el peso físico y emocional de una enfermedad como esta.

Lourdes, Norma, Lilia, Graciela y Bettina. Mujeres que sobrevivieron al cáncer de mama, y cuyas historias hoy llegan como una bocanada de aire fresco, sin obviar la carga de sabiduría y experiencia que implica haber transitado este camino. Sus testimonios convergen en varios puntos importantes: instar al autoexamen, a la realización de controles médicos que permitan la detección temprana del cáncer y a la instalación de una cultura de la prevención.

Aquí, sus historias.

---

En la familia de Lourdes son tres: su esposo, su hija Laila y ella. Hace tiempo implementaron la política de realizarse chequeos médicos rutinarios anuales.

Lourdes se realizó una cirugía estética en las mamas a los 34 años. En 2016, en uno de sus estudios apareció una sombrita, y en ese momento su doctor le dijo que era la cicatriz de aquel procedimiento. Ocho meses después, el indicador tumoral arrojaba el valor más alto, algo que a Lourdes le produjo un susto instantáneo pues se encontraba ante un resultado abismalmente diferente al último que se había realizado.

Este no fue el primer encuentro de Lourdes con la palabra cáncer. Sus padres padecieron esta enfermedad, ambos en diferentes grados y con distintos tratamientos. Por esta razón, ella es como una enciclopedia andante al respecto; con conocimientos que van desde conseguir varias opiniones médicas y diagnósticos, lidiar con laboratorios, clínicas y farmacias, hasta cuidar de sus padres todos los días, cuando los síntomas se ponían cada vez más agresivos. Sin embargo, estas experiencias no bastaron para evitar el susto.

“¿Tengo cáncer de mama?”, preguntó valiente y sin dudar. Sin perder tiempo, su doctor le explicó que tenía un nódulo en el seno izquierdo y que era pequeño aún, medía 11 milímetros de diámetro, pero se movía, lo cual imposibilitaba su detección con un autoexamen o una palpación.

Lourdes logró programar una operación de extracción parcial de la mama izquierda en la brevedad posible. Se ve a sí misma como muy “preguntona”, por lo cual, al despertar de la operación, su primera pregunta fue respondida por el patólogo que acompañó el procedimiento: “es benigno”. Esto fue más que un alivio para Lourdes y su familia.

Ella sabe que el suyo fue un caso excepcional de éxito gracias a la rigurosidad con la que se realiza sus controles, y que de no haber sido así, ese nódulo podría haberse convertido en cáncer con el paso del tiempo. Para Lourdes, realizarse sus controles anuales es también una responsabilidad para con su familia, quienes velan por su bienestar cuando su salud se ve afectada de alguna manera.

Considera que su rápida respuesta a la aparición del nódulo se debió a que posee un seguro médico privado, y asegura que el Gobierno debería poner mayor énfasis en el cuidado y la provisión de servicios médicos, partiendo de la educación sexual laica, de la cultura de la prevención a través de controles regulares y de atención digna y accesible para las personas afectadas por la enfermedad.

---

Con tan solo 38 años, Norma es contadora y madre de Anabelha, de 13 años, y de Carlos Abel, de 12. En enero de 2017, descubrió que tenía un tumor y se sometió a una intervención para determinar si era benigno o maligno. La respuesta no fue alentadora, a Norma le diagnosticaron cáncer de mama en grado II.

El temor se hizo realidad y fue difícil saber por dónde empezar. Según su diagnóstico, Norma debía realizarse 16 sesiones de quimioterapia, más de 30 sesiones de radioterapia y 10 años de quimioterapia oral. Las palabras de su médico las lleva consigo hasta ahora: “Norma, no te preocupes, solo ocupate”.

Ella cuenta con seguros médicos tanto del Instituto de Prevención Social (IPS) como con uno privado, y gracias a sus años de aporte pudo acceder a todos los tratamientos necesarios sin costo alguno. En septiembre de ese mismo año terminó con la quimioterapia y la radioterapia, pero esos siete meses fueron la parte más desgastante del proceso.

Su actitud a la hora de hacer frente a esta enfermedad fue crucial. Determinó la necesidad de no dejarse vencer y la aplicó a su vida durante el tiempo que la quimioterapia, la asimilación de la situación y la sobrecarga de sentimientos hacían que su cuerpo se resquebrajara.

Este proceso largo le dejó muchas enseñanzas y, como a ella le gusta llamarlos, ángeles disfrazados de personas hermosas que conoció durante esa travesía. No recurrió a ningún grupo de apoyo, pero su familia, su colchón de afectos, constituida por su marido, sus hijos y sus amigos, nunca la soltaron y siempre estuvieron allí para extenderle afecto.

En medio de los cuestionamientos que pasaron por su cabeza, había uno que no la dejaba: “¿por qué a mí?”. En la actualidad, piensa que la situación que le tocó vivir tenía un fin, que era el de valorar mucho más lo que le rodeaba. “La perspectiva cambia cuando te toca. Ves la vida totalmente de otra manera. En realidad, te enseña lo que realmente importa en esta vida”, asegura.

El cáncer de mama es el cáncer predominante en la población femenina paraguaya, y para Norma, el rol que juega la educación sexual es muy importante a fin de que la prevención y la detección precoz puedan realmente instalarse en la sociedad.

---

En palabras de una amiga suya, Lilia dedicó su vida a entregarse a la gente. Por esto, es miembro fundadora de Amacma, una asociación de mujeres que lucha contra el cáncer de mama. Sin embargo, el voluntariado no fue la única motivación que llevó a Lilia a involucrarse en Amacma. A ella le habían diagnosticado cáncer de mama de estadío 4 hace 11 años. Si bien para ella el cáncer es como una gripe mal curada, sigue lidiando con las repercusiones de esta enfermedad, que ahora se convirtió en una metástasis de huesos.

El día de la entrevista, Lilia había compartido con los niños del Hospital de Acosta Ñu. Con sus vigorosos 83 años ella comentó que se siente bien, y que a pesar de esta enfermedad puede llevar una vida normal y realizar sus actividades sin mayores problemas. Lilia dedicó su vida a la función pública, específicamente a la carrera diplomática. Ejerció su profesión en muchos países alrededor del mundo, y según ella habla un castellano divertido, no necesariamente porque fue una ciudadana del mundo por mucho tiempo, sino porque en su familia son muchos hermanos, y cada uno debía hablar de manera distintiva para que los hicieran caso.

Se jubiló de la función pública en 2004, y al siguiente año, al momento de realizarse sus chequeos médicos, fue la primera vez que Lilia se haría una mamografía. El resultado no fue lo que esperaba, la palabra cáncer se hizo presente. En ese momento estaba viviendo en España, y debido a esta noticia decidió volver a Paraguay, teniendo en mente que quería estar cerca de sus afectos. El cáncer de mama fue historia, pero hace cuatro meses que Lilia viene haciendo un tratamiento para tratar la metástasis en sus huesos, un tratamiento que produce efectos colaterales terribles en la mayoría de las personas, pero en ella, ninguno.

Ella formó parte de Amacma desde sus comienzos, cuando la asociación consistía en un grupo de mujeres que buscaba ofrecerse apoyo mutuo durante su transitar con el cáncer. De esto pasaron 10 años en los que Lilia aportó tiempo y dedicación, en conjunto con muchas otras mujeres, para que la asociación logre posicionar el tema del cáncer de mama en la agenda nacional. Se considera joven de corazón y de mente, un poco extraterrestre, y una persona que disfruta brindarse a y de estar con la gente.

---

Graciela tenía 27 años cuando se enteró de que tenía cáncer de mama. Esta información puede resultar chocante, más aún cuando la edad base para una mamografía es de 35 años.

Graciela es abogada y trabaja como asesora jurídica en una empresa de medicina prepaga. Al volver a su casa del gimnasio un día, sintió un bulto en su pecho, hecho que marcaría un gran cambio en su rutina diaria. Decidió consultar a su ginecólogo, quien le había extendido cierta tranquilidad al decirle que probablemente se tratara de un fibroadenoma, un tumor benigno.

Luego, consultó no con una, sino con dos mastólogas que le aseguraron que por su edad, se debía tratar de algo benigno. Luego de ceder ante las insistencias de su madre, decidió acudir a IPS, y recién ahí, luego de realizarse una biopsia, llegó por fin el diagnóstico: cáncer de mama. Requería una mastectomía completa del pecho derecho.

Seis meses después de la victoria que supuso esa mastectomía, durante el primer control postcirugía, le alertaron de la aparición de otro tumor; otro tipo de cáncer de mama había aparecido en su pecho izquierdo. “Eran como dos tipos de cáncer tratados en dos personas diferentes, la única relación es que habían aparecido en mí con un año de diferencia”, recuerda.

El tratamiento del segundo cáncer fue diferente, incluyó quimioterapia y radioterapia. Pudo realizarse todo esto en IPS, sin embargo, cada vez más frecuentemente tuvo que comprar ciertos insumos que faltaban. Cada sesión de quimioterapia le costó alrededor de un millón a un millón y medio de guaraníes.

Graciela destaca que es joven, y que por ello nunca dejó de trabajar por completo, lo que le permitió aguantar todo el proceso sin necesidad de internarse, y así también poder pagar los costos adicionales del tratamiento.

Su experiencia le enseñó que el cáncer genera mucha ansiedad, siempre a la espera de los próximos estudios clínicos. Una de las cosas más resaltantes de su proceso personal fue la burocracia con la que se encontró a la hora de realizarse controles, debido a su edad, y por esto destaca la importancia del autoexamen como método de prevención y detección temprana.

Actualmente, es parte de Amacma, a la cual se acercó para donar unos medicamentos que le habían sobrado de su primer tratamiento y terminó como activo, compartiendo su testimonio donde se necesite y donde haya gente que pueda y quiera escucharla.

---

Luego de pasar por un par de situaciones graves de su salud, y de un constante ida y vuelta al hospital, Bettina se realizó todos los estudios que correspondían a un chequeo de rutina anual a comienzos de 2012. A raíz del resultado de su mamografía, le recomendaron un mastólogo que le realizó una punción, en primer lugar. Más adelante y gracias a la perspectiva de otros médicos, se dio cuenta que ese procedimiento, de buenas a primeras, estuvo mal.

Bettina, además de ser madre y esposa, es psicóloga, docente universitaria y directora de calidad institucional en una universidad privada. Había pasado un par de meses fuera del trabajo a causa de sus problemas de salud anteriores cuando, en medio de una reunión laboral, recibió una llamada del mastólogo, informándole que tenía cáncer de mama. La falta de tacto ante la entrega de un diagnóstico de tal calibre la conmocionó.

Dada la gravedad de la situación, Bettina ya había fijado fecha para entrar al quirófano y practicarse una mastectomía. Sin embargo, unos días antes de la operación, una alumna suya que la ve como a una madre, la llama a sugerir que consulte con su padre, quien es mastólogo. Ante su insistencia, Bettina accedió y recién ahí siente que recibió un trato sensible, junto con la opción de una operación mucho menos agresiva que la anterior.

Con esta situación en mente, decidió consultar con tres mastólogos antes del día de la cirugía. Dos de ellos estuvieron de acuerdo con una operación conservadora y no una mastectomía completa. Los profesionales estuvieron de acuerdo con el padre de su alumna, y en medio de una conversación con la tercera mastóloga, recibió una llamada suya para informarle que él mismo la iba a operar en la misma sala y a la misma hora, sin costo alguno.

Luego de su operación y de un tratamiento adicional con radioterapia, lo que más de cerca le tocó fue ver la realidad que atraviesan las personas que requieren este tipo de atención en IPS: la burocracia, las trabas protocolares, las largas horas de espera, la falta de infraestructura… Así fue que llegó hasta Amacma, con la consigna de dar voz a las personas que no la tienen.

La recomendación en la que hace mayor hincapié es en las interconsultas, y hace énfasis en que son válidas, por más molestia que genere en el médico tratante. Lo ideal es entrar a una cirugía confiada y sin dudas, con la certeza de seguridad en la persona que te acompaña.

*Esta nota fue publicada en la edición de octubre de 2018 de la revista High Class.