11 años de Amacma

En 2009, Raquel Arzamendia era profesora de Química en el colegio San José de Asunción. Cuando se enteró de que tenía cáncer de mama, sintió que era importante compartir con sus alumnos el proceso que iba a enfrentar. En ese momento, una de sus estudiantes levantó la mano para compartir su propia experiencia con la enfermedad, pues su tía la había padecido y se encontraba en recuperación en aquel momento.

Raquel se puso en contacto sin dudar con María Gloria Maluff, tía de la estudiante. Durante la primera conversación que mantuvieron, Raquel habló del grupo de oración que tenía con otras mujeres pacientes de IPS y la invitó a una de las reuniones. “Así fue como nos conocimos, en la casa de Raquel”, recuerda María Gloria, y agrega: “a partir de entonces, nos reunimos principalmente para orar. Raquel tenía un carisma impresionante. A pesar de que su situación era un poco más complicada que la nuestra, ella no perdía la esperanza”.

“Lastimosamente, no corrió la misma suerte que nosotras y falleció un tiempo después”, agrega María Gloria. Raquel era consciente de que la lucha debía continuar, a pesar de las complejidades por las que estaba atravesando. Con eso en mente (y en el corazón), dejó al grupo un video pidiendo que no pararan las reuniones, y que ayudaran a más mujeres a detectar con anticipación la enfermedad. 

“Cuando ella nos dejó, nos empezamos a juntar más. Hicimos un acta fundacional, que llevó su tiempo homologar para convertirnos en una institución. Se notaba que sabía lo que iba a pasar. Esa es nuestra historia”, relata María Gloria, con añoranza, en compañía de otros miembros de la asociación que reconocen el legado —y la ausencia— de Raquel. 

A pesar de este comienzo, Amacma es una asociación donde se vive con optimismo y esperanza. Sus miembros están llenas de vida aunque, inevitablemente, deben sobrellevar las pérdidas. “Luz Marta Gibbons, otra de nosotras, era nuestra alma. La queríamos muchísimo porque prácticamente en sus últimos meses aún estaba luchando para que nuestra organización tenga una personería jurídica”, así recuerda Lilita Romero, una de las fundadoras y actuales miembros, a su compañera de lucha.

Luego de la partida de una de sus compañeras, es difícil para ellas no trasladar ese dolor a su propia experiencia. “Afecta también a nuestras familias y nos piden que nos alejemos un rato de ese ambiente. No es una asociación como cualquiera porque acá nosotras estamos en vilo, nosotras somos las enfermas”, agrega, por su parte, Lira Jiménez.

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En sus primeras reuniones hablaban sobre sus miedos, se consolaban unas a otras, debatían sobre el desconocimiento general que existía sobre el tema y coincidían en la negligencia médica. Fue ahí donde notaron que esas conversaciones no debían terminar en ese espacio y que la problemática debía salir a la luz ante la sociedad. 

Cuando comenzaron sus movilizaciones se propusieron no intentar cumplir el rol del Estado. “No tenemos los recursos para hacerlo, pero sí sabíamos que podíamos exigir al Estado que cumpla, a través de nuestras campañas. Así saben que la ciudadanía se mueve”, dice Lilita Romero, y agrega que hoy día Paraguay cuenta con más médicos oncólogos, especialistas y mamógrafos, pero que todavía nos encontramos a años luz de lo que deberíamos tener, sabiendo que tres mujeres mueren cada dos días a causa de esta enfermedad. 

Cuando comenzaron en 2009, su primer objetivo fue que la gente se informara sobre este enemigo e hicieron pequeñas campañas de concientización en calles y shoppings de Gran Asunción. A la par, realizaron una infinidad de charlas en diferentes instituciones públicas y privadas sobre la detección precoz del cáncer de mama para ayudar a mejorar el pronóstico y la supervivencia de las mujeres que padecieran esta terrible enfermedad. 

Si bien cada una enfrentó tiempos muy difíciles, ellas jamás bajaron los brazos. Nunca pararon desde que se impusieron el objetivo de salvar a más mujeres o, al menos, ayudarlas con la contención emocional que saben (por experiencia) que necesitan. “Somos de diferentes edades y estilos de vida, pero nos une el querer ayudar. Nosotras queremos hacer algo”, asegura Betsy Escobar, integrante de la asociación.

Amacma ofrece atención psicológica-oncológica y reuniones de autoayuda. También sigue en vigencia su proyecto Peluca Solidaria, que presta pelucas a quienes necesiten. De más está decir que todos estos servicios están disponibles de manera gratuita.

Gracias a todos sus años de esfuerzo, cada octubre se pinta de rosa y se ven los listones, la sociedad se vuelve cada vez más consciente y el panorama se ve más seguro y esperanzador. “Nos consideramos pioneras del Octubre Rosa porque hay un antes y un después de Amacma. Antes, nadie sabía sobre el cáncer de mama y hoy todo el mundo habla, comenta y se cuida”, cuenta María Gloria.

En respuesta del trabajo arduo de la asociación, la comunidad comenzó a despertar. En poco tiempo, dos leyes relacionadas con esta enfermedad vieron la luz. Por un lado, la Ley N.° 4392 para la creación del Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud) y, más recientemente, la Ley de Atención Integral a las Personas con Cáncer, cuyo objetivo es garantizar los fondos destinados para la compra de medicamentos y atención.

La asociación actualmente se compone de nueve miembros estables: Lira Jiménez, María Gloria Maluff, Mariela Banzini, Betsy Escobar, Lilita Romero, Vicky Valiente, Bettina Cuevas, Mirya Gallen y Maggy de Casañas. “Hemos vivido situaciones maravillosas y muy humanas, algo muy importante en esta asociación porque luchamos con una enfermedad que, en otros países, tiene un alto porcentaje de cura, pero en países como el nuestro solamente alcanzamos el 62 %”, dice Lilita.

Desde que empezó la pandemia de covid-19, Amacma no cerró sus puertas ni un día, el consultorio psicológico siguió recibiendo a todas las personas que necesitan y el proyecto Peluca Solidaria continuó regalando sonrisas a más de una mujer. 

Para ellas, octubre rosa son todos los meses, es una lucha de todos los días que las motiva a seguir ayudando a más personas, y hoy nos comparten que tienen el sueño de convertir a Amacma en un espacio donde todas las mujeres del interior o que necesiten un albergue luego de hacerse la quimioterapia puedan descansar, tomar algo, bañarse y sentirse acompañadas.

Para más información, o si estás interesada en acceder a los servicios que ofrece Amacma, o querés realizar algún aporte a la causa, podés comunicarte al (0981) 500-599 con Lilita Romero, o también podés enviar un mensaje a su página de Facebook: AMACMA.